ثلاث أولويات
نظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، يوم السبت 23 سبتمبر بالدار البيضاء، المنتدى الجمعوي الثالث حول الأمراض النادرة، بدعم من مختبر بوهرنجر إنجلهايم، تحت موضوع “الأمراض النادرة وتعويض الرعاية”.
جمع هذا الملتقى بشكل خاص جمعيات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وعائلاتهم وأطباء متخصصين وممثلة عن الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، بهدف تحسين الرعاية والتغطية الطبية لهذه الأمراض. وللتذكير فالمرض النادر هو كل مرض يصيب أقل من واحد من كل ألفي شخص، لكن عددها الهائل- حوالي 8000 مرض نادر – تجعل أنها تؤثر على أكثر من 1.5 مليون مغربي.
وأصدر تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، عقب المناقشات، ثلاث توصيات تهدف إلى:
– منح حالة المرض طويل الأمد بسرعة لأكبر عدد ممكن من الأمراض النادرة، ولا سيما تلك الأكثر تكلفة؛ وهذا من شأنه أن يضمن التغطية المنهجية وسداد تكاليف الرعاية بنسبة 100% من القاعدة المرجعية للضمان الاجتماعي؛ تجدر الإشارة إلى أن العديد من المرضى يواجهون في الوقت الحالي مشاكل في السداد رغم توفر الدواء في المغرب لأنهم لا يتمتعون بهذه الوضعية القانونية، لا يستطيعون إلا الاستفادة من السداد الاستثنائي الذي يخول على أساس دراسة كل حالة على حدة، مع ضرورة التجديد باستمرار لطلب الاستفادة من هذا التعويض الاستثنائي مع خطر تعليقه في أي وقت؛
– إنشاء وضع قانوني ل “الدواء اليتيم” المصطلح الذي يطلق على الأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة، مما يوفر لهذه الأدوية على وجه الخصوص وصولاً أسرع إلى السوق من خلال تقصير الحدود الزمنية لترخيص التسويق ؛ ويمكن أيضًا إعفاء المختبرات التي تكلفت بتسويق الدواء من بعض الضرائب وضمان التفرد التجاري لها لفترة معينة؛ وفي مقابل هذه الامتيازات ، يمكن للسلطات العمومية أن تكون قادرة على التفاوض لتخفيض أسعار الأدوية الأكثر تكلفة (التي يصل بعضها إلى عدة ملايين من الدراهم!)؛ والمفارقة الغريبة في الوضع الحالي للأمراض النادرة هي أن بعض الأدوية المفيدة والغير المكلفة غير متوفرة في المغرب.
– إنشاء فحص منهجي لجميع حديثي الولادة يهدف إلى اكتشاف أمراض نادرة شديدة ذات الأصل الوراثي، و التي تستدعي تدخل سريع لتفادي مخلفات خطيرة أو إعاقة لا رجعة فيها: وتشمل هذه الأمراض مرض بيلة الفينيل كيتون، وقصور الغدة الدرقية الخلقي، وتضخم الغدة الكظرية الخلقي، والتليف الكيسي، واعتلال الهيموجلوبين.
وأشارت الدكتورة موسيار خديجة، رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، إلى أن هذه التوصيات كانت جزءا من المطالب ذات الأولوية القصوى للجمعية منذ إنشائها، وأن الوقت قد حان لتطبيقها. هذا هو المعنى الكامل للنداء الموجه إلى السلطات الصحية في نهاية هذه المظاهرة.
وفي الأخير، تجدر الإشارة إلى أن هذا المنتدى كان فرصة للتوقيع على اتفاقية شراكة بين تحالف الأمراض النادرة والجمعية المغربية لمتلازمة ريت وكذلك جمعية التضامن مع أطفال القمر بالمغرب.
الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
